上海新华医院儿科(上海新华医院儿科主任)

5月28日，由上海复旦大学儿科医院、国内公益组织天使综合症之家联合发起组织的“第三届天使综合症专家公益讲座暨天使家庭联谊会”在上海复旦大学儿科医院成功举办。来自全国13个省份的 天使家庭40位患儿及医院志愿者共计百余人参与了活动，是该活动举办三届以来参与人数最多的一次。

此次讲座再次邀请到美国杜克大学姜永辉教授主讲，孟琳燕博士辅讲。两位专家用通俗易懂的语言为大家讲解了天使综合症的发展历程、国内外患者的临床症状、遗传学特征，以及最新的研究结果和药物研发进展。讲座进行期间，专家与患儿家属积极互动沟通，针对提出的问题一一解答，气氛热烈。

同时，对天使综合症有多年临床诊断经验的复旦儿科医院王艺院长也积极帮助大家解读患儿检测报告，根据患儿的病情发展调整药物。上午的讲座结束后，复旦儿科医院还为大家精心准备了爱心盒饭，这些平时不爱吃饭的宝宝们吃的特别香。

与此同时，由深圳正佳影视公司协助拍摄制作的天使综合征宣传片样片也在午休的时间和大家见面了，很多家长都被该影片深深打动，那些似曾相识的经历不禁让大家回忆起每个家庭都在经历的故事，身处其中，影片让很多家长潸然泪下。

当日下午，王艺院长还特别邀请了具有多年儿童康复经验的复旦儿科医院康复中心的史惟教授为大家做了天使宝宝的康复指导，大家均感受益良多。

全天讲座结束后，天使综合症之家的组织者们还专门为未离沪的家庭们组织了聚餐，为大家提供了宝贵的交流机会。以前互不相识的宝宝们毫无生疏感，不是亲人胜似亲人。

聚餐结束后，大家久久不愿分别，相约快乐天使们九月青岛再相聚！

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本文资料来源：天使综合症之家

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